Hoje, 21 de março, é o dia Internacional da Síndrome de Down.
A síndrome de Down faz parte da vida de muitas famílias. De uma maneira tão inteira e tão natural que este ano nós pensamos em não escrever nada nesta data. Porém, quando soubemos hoje que um menino de sete anos com síndrome de Down foi trancado no banheiro por seu colega. Pensamos que ainda é preciso celebrar uma data como essa. Até que a sociedade tenha informação o bastante para não ser preconceituosa. Para enxergar a pessoa em primeiro lugar e não a síndrome.
Temos que celebrar sim porque para muitas pessoas a síndrome de Down ainda é um bicho de sete cabeças. Para muitas pessoas a síndrome de Down ainda é um presente especial para alguns escolhidos. Para muitas pessoas a SD é um selo de pureza, amor e abraços infindáveis. Para muitas pessoas as pessoas com Down são dignas de pena. São anjos na terra, são pessoas sem maldade.
Escrevemos para registrar que as pessoas com Down são apenas pessoas. Com muito mais características herdadas de suas famílias do que do cromossomo extra. Cada um com seus encantos, cada uma com suas dificuldades. Porque ter Down faz parte da vida!
E ser covarde ainda é a realidade de muitos na nossa sociedade! Que possamos um dia não ter que escrever neste dia. Ou que este dia possa não existir. Entretanto, para isto, precisamos que atitudes covardes, como esta e tantas outras, não aconteçam mais.

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Por Heidi Gorenstein Nigri*
Semana caótica na minha vida, resultado de várias outras semanas elaborando uma importante decisão, justamente por sopesar certos valores aos quais temos que nos voltar. Eis que, no meu último dia de trabalho na empresa, em meio ao caos da despedida, olho para o lado e vejo minha colega de trabalho chorando. Corrija-se, minha amiga, há muito deixou de ser apenas uma colega.
Estava tão compenetrada tentando finalizar minhas tarefas, que apenas olhei rapidamente para ela, vi que enxugava as lágrimas por debaixo das lentes dos óculos. Ela balbuciou de forma consternada algo que apenas entendi como… “Como pode! As pessoas escrevem cada coisa! Como pode?”…. Sem observar melhor e ainda completamente imersa no trabalho, disse, sem voltar-me para ela: “Por que você lê? Parei de ler coisas que me incomodam muito”. Bem, a vida continuou acontecendo naquele dia louco, nada mais vi, senão a mim.
No dia seguinte, alguém postou um comentário negativo sobre uma ‘crônica’ (?) de uma tal de Silvia Pilz. A Silvia. Blogueira do Jornal O Globo. A jornalista e cronista que diz o que pensa. O que pensa.
Minha amiga tem uma filha com síndrome de Down. Pude compartilhar o afogamento daquelas lágrimas.
Imediatamente um diálogo interno se construiu em torno daquele texto podre. Ora, se a Sra. Silvia escreve num jornal de grande porte expressando levianamente seus preconceitos, não há motivos para intimidar meus pensamentos aqui, certo?
Sra. Silvia, acho que me enquadro no seu padrão de conforto. Sou branca, bochechas rosas, sorriso Colgate, altura normal, advogada bem graduada, moro na zona sul, enfim, bem “normal”, aquela que passa despercebida, sabe?
Sra. Silvia, você me assusta, pessoas como você me dão medo. De verdade. E, como não sou covarde, não pretendo disfarçar meu estranhamento.
Então, você está cansada do “politicamente correto”, seria isso? Qual seria seu desejo? A liberdade de apontar para o anão e dizer: “Olha ali o anão? Credo!” Ou, quem sabe, você quer fingir não ver alguém a quem facilmente chamaria de retardado? Ou, quem sabe, você quer voltar a cantar: “Olha a nega do cabelo duro”, durante seu banho de verão? Ou, quem sabe, você gostaria de perguntar aos pais brancos, aqueles que adotaram um mini-afrodescendente da moda, se havia mais de um modelo onde eles adquiriram?
Sra. Silvia, não, não entendi o que você pensa. Você pensa?
Sequer procurei ler qualquer outra coisa que você escreveu ou escreve, por mais “legalzinha” que seja. Porque você me assusta de cara. Porque o que você tenta desabafar queixosamente sobre a “exagerada” época do “politicamente correto”, eu chamo de educação, eu chamo de ser humano. A educação que me esforço diariamente para dar ao meu filho, aos seus amigos, tratando abertamente e ESCLARECIDAMENTE de inclusão, de homofobia, de racismo, de tolerância, de ser humano, de respeitar, sim, as diferenças, as variedades, as necessidades e as capacidades individuais. Por isso, considero uma ofensa pessoal ter um jornal do porte d’ O Globo prestando um desserviço, remunerando alguém como você para deseducar meu filho, para minar meus esforços, manifestando seu preconceito descaradamente sob o cínico manto da palavra “polemizar”. Tsc Tsc Tsc.
Sra. Silvia, já que você está cansada do que é “politicamente correto”, o que se enquadra no meu conceito de educação, permita-me pegar uma carona no seu sentimento, deixando minha educação de lado para lhe mandar …. Não, não, sou covarde…
Veja, estamos todos livres para sermos “deseducados”, é uma questão de assumirmos as consequências.
É o que sempre tento ensinar e assimilar.

Heidi Gorenstein Nigri tem 40 anos, é advogada graduada pela UFRJ e tem um filho adolescente.

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Pois é, a vida tem dessas coisas: quando achamos que estamos no controle de tudo, é exatamente quando somos chamados a relembrar que não. Que o pouco controle que temos é ilusório. Vivemos como que numa montanha russa. Não sabemos se no próximo instante nos espera uma guinada ou uma queda súbita. Puro sabor de aventura. Afinal, que graça teria viver, se tudo fosse programado e já soubéssemos de antemão o que está por vir?
Vivendo intensamente constatei que estou grávida. Mais um presente para dar ainda mais sabor à vida. Uma nova gestação num momento de vida em que vinha me dedicando muito aos outros e tão pouco a mim mesma. Priorizando os filhos, o marido, o trabalho, escrever, os grupos de discussão sobre síndrome de Down. Recebi o impacto da iminente mudança brusca. Parada obrigatória. Parada para me concentrar em mim mesma.
E mergulhei com tudo nesta nova aventura. Quando começo a vivenciar a nova experiência, algumas interações com outras pessoas me chamam atenção. Comentários ressaltando a minha co-ra-gem. Mas, hein, que coragem? Cheguei a ouvir numa conversa a referência à fulana que teve seu primeiro filho com Down e, mesmo assim, teve a coragem de ter mais um. “Corajosa ela, né?” Confesso que demorei a entender. Depois da breve explicação, fiquei com a pulga atrás da orelha, pensando, pensando… Então, sou corajosa por estar grávida, apesar, friso, apesar de já ser mãe de uma criança com deficiência. É essa a definição para muitas pessoas de mãe-coragem.
Porém, seria coragem mesmo? Fez-me pensar nessa ilusão do controle absoluto novamente. Afinal, filho é filho. A gente não escolhe. Ou melhor: não deveria escolher. Há os que explicam: “Mas ela está arriscando. E se nascer outro filho com deficiência? É corajosa por se arriscar a ter dois problemas!” Hã? Problema?! Mas, pense bem, se você tem um filho e ele, em consequência de algum acidente ou sequela de alguma doença, passa a ter alguma deficiência? Ele passa a ser menos filho? Deixa de ser SEU filho? Definitivamente, filho não é problema, tenha ou não tenha alguma deficiência.
Disso tudo, eu tiro uma coisa: sou corajosa. Não por ter mais um filho. Mas por lutar pelos direitos de cada um deles. Por enfrentar os preconceitos de um mundo de tantos iguais. Por não aceitar nenhuma forma de exclusão. Por não acatar estereótipos, estigmas, limites a nenhum deles. Por acreditar no potencial de cada um. Por simplesmente amar cada um dos meus filhos do jeito que são, a despeito do universo a meu redor.
É ilusão achar que temos tudo sobre controle. Pra não dizer que não temos como escolher nada, temos uma escolha a fazer. Escolher viver plenamente ou viver remoendo problemas criados por nós mesmos. Esta escolha, sim, é nossa. Viver é isso: aceitar os desafios e mergulhar de cabeça ou ficar remoendo como poderia ter sido, se nada disso tivesse acontecido a você. Eu fiz a minha. E, se achar que isso é sinal de coragem, tudo bem, meu bem.

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Nas redes sociais, ainda reverberam discussões sobre a polêmica declaração do biólogo evolucionista Richard Dawkins. Na semana passada, o cientista recomendou, em uma discussão no twitter, o aborto no caso de uma gravidez de uma criança com síndrome de Down. “Seria imoral trazê-la ao mundo se você tivesse uma escolha.”, sentenciou. Imediatamente surgiram diversas linhas de discussão sobre o tema.
Interessante ver como diferentes visões deram origem a linhas de pensamento também distintas. Me senti na obrigação moral de entrar nesta discussão também, já que sou biólogo, evolucionista e pai de um menino que tem Síndrome de Down.
Entendo, embora discorde, a perspectiva do Dawkins. Não me espanta sua opinião ainda que a lamente profundamente. Ela reflete o que pensam muitas pessoas — de médicos, geneticistas e cientistas a cidadãos comuns. E, não bastasse o peso científico das palavras de Dawkins, a extrapolação para uma filosofia de pouca reflexão arrasta os desavisados. Ele se utiliza de uma conceituação pretensamente moral sobre “…o desejo de aumentar a soma de felicidade e reduzir o sofrimento…”. Nesta perspectiva, ele acredita que ”a decisão de deliberadamente dar à luz o bebê com Down, quando você tem a chance de abortar no começo da gravidez, pode realmente ser imoral do ponto de vista do próprio bem estar da criança”.
Assim, pressupõe sofrimento para a criança em gestação e para os pais. Nada mais longe da realidade. Porém, é o que pode transparecer a quem não vive o cotidiano com qualquer pessoa com deficiência. O medo do desconhecido é um motivador evolutivo poderoso e faz repelir o diferente. Em especial para aqueles que estudaram ciências biológicas e medicina no século XX, a perspectiva de alterações cromossômicas é terrível. Lembro dos livros que desumanizavam por completo as pessoas com alguma alteração. Certamente uma decorrência de uma perspectiva Neo-Darwinista que beira o Darwinismo Social.
Não sou filósofo de formação, mas, até onde sei, moral e ética derivam de costumes socialmente aceitos. Mesmo assim, e talvez principalmente por isso,  não basta que o aborto seja considerado legal, como é nos EUA, para que a decisão de ter ou não um bebê com Down se torne apenas um dilema pessoal. Seria um dilema pessoal, se a sociedade como um todo não julgasse o nascimento de uma criança com Down uma desgraça. A postura de Dawkins reforça o imaginário coletivo no sentido de considerar o aborto algo natural quando há possibilidade do nascimento de um bebê com síndrome de Down. Afinal, segundo esta visão, a pessoa com Down apenas traria sofrimento para si e para sua família. É preciso desmistificar a opinião geral de sofrimento. E isso as diversas associações e coletivos de parentes, amigos e pessoas com síndrome de Down têm feito de forma brilhante.
Meu papel de pai me compele a mostrar e demonstrar que ter um filho com Down está longe de ser uma desgraça. Aliás, com nenhuma “deficiência” seria. É apenas um detalhe. Não se trata de um detalhe desprezível, mas é infinitamente menos importante do que ter um filho. Filhos são responsabilidades e preocupações para sempre. Tenham eles alguma condição de deficiência ou se tornem altos executivos ou cientistas brilhantes. As preocupações e orgulhos não são exatamente as mesmas, entretanto, estão lá, e na mesma intensidade.
Como disse um amigo, faltou a Dawkins algum estudo na área de humanas. E eu complemento: faltou também a experiência prática de convivência com alguém com Down. Não por ser nenhum tipo de experiência iluminadora, mas apenas por espantar fantasmas. E, hoje em dia, convenhamos, fantasmas não assustam mais ninguém.

* Carlos Figueiredo é biólogo, professor e pai do Rafael e da Joana. O texto, na íntegra, pode ser lido em 
http://carlosaugustofigueiredo.tumblr.com/post/95827636303/nesta-ultima-quinta-feira-o-eminente-biologo

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Sou mãe de dois. E ser mãe é assim: a gente se preocupa com problemas reais, que estão acontecendo no momento com nossos filhos, mas também se preocupa com problemas futuros. Até mesmo com possibilidades de problemas futuros. Essa sou eu. Mãe, deveras preocupada e antecipadora de problemas.
Pois bem, estava eu antecipando problemas e preocupada, após conversa com a terapeuta de meu filho que está prestes a fazer nove anos e tem síndrome de Down. Conversávamos sobre os sinais de maturidade que ele vem apresentando e que começa a se dar conta de quando, ao interagir com alguém, perceber se é aceito ou não. Se estão rindo junto com ele ou se estão rindo dele. Se o tipo de convívio o valoriza ou o infantiliza. Maturidade e despertar onde o olhar da família e o dele próprio sobre quem ele é não são mais suficientes. É hora de ganhar o mundo e se reconhecer através dos olhos dos pares, através dos olhos dos outros.
E eu comecei a matutar e remoer pensamentos sobre como ele vai lidar com esta nova imagem construída dele mesmo. Se esta imagem fará jus à pessoa maravilhosa que é ou se o reduzirá a uma deficiência.
Eis que um acontecimento me puxa de volta para o agora. Tira-me da batalha com os problemas possíveis, ainda não reais, e me mostra de forma clara que imagem é esta que as pessoas de seu convívio têm dele.
Na turma de 3º ano da qual o Rafael faz parte, houve uma eleição para representante de turma. A princípio os meninos nem poderiam se candidatar já que lideravam o ranking de mau comportamento. Depois de muita reflexão da turma, os meninos foram liberados para participar. Ao Rafael foi perguntado se gostaria de se candidatar a representante de turma. Ao que ele respondeu com firmeza e convicção que sim. Imediatamente a turma se animou e formou torcida organizada comemorando a inciativa do meu rapazinho. O voto foi secreto. Cada criança depositou seu papelzinho na urna. Teve início a apuração dos votos. Rafael aos poucos liderou a disputa se colocando 10 votos à frente do candidato logo atrás dele numa turma de 20 alunos. A cada voto lido a turma gritava o nome dele e torcia. Ganhou em disparada. E não é que o danadinho ainda teve a generosidade de votar, não em si mesmo, mas em seu melhor amigo?!
Estou certa de que neste despertar para o olhar do outro sobre si, meu filho teve, neste dia, a certeza de que é respeitado e admirado do jeitinho que ele é. Tendo Down e enxergando muito pouco. Sendo ele mesmo.

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De uns tempos pra cá tenho visto com certa frequência reportagens cujas manchetes anunciavam uma possível cura para a síndrome de Down (SD). Elas se referiam a pesquisas diferentes. Pelo menos três. Foi inevitável parar para pensar e avaliar o efeito destas notícias na minha vida. Seriam notícias boas as que anunciavam a possibilidade de “desativar” a síndrome do meu filho? Como seria ele, sendo ele mesmo, mas sem a SD? Seria ele mesmo ainda? Ou será que eu teria, após a deglutição de uma pílula milagrosa, um novo filho? Nascido aos oito anos de idade? Não. Não quero curar meu filho. Por outro lado, estou cansada. Sim, muito cansada! E esta maternidade me cansou mais do que a primeira, não posso negar. Mas por quê? Se olho apenas pro meu filho, esta cura que buscam me parece desnecessária. Inútil mesmo.

Logo que ele nasceu, achei que teria muitas dificuldades a enfrentar em decorrência do que ele não seria capaz de fazer. Hoje vejo que Rafael dá conta de tudo que é de sua responsabilidade. Precisa de uma ajuda?! Precisa, mas faz tudo. Foi um bebê ótimo e hoje é uma criança ótima também. Brinca, faz má-criação, birra, dá muitas alegrias, encanta todos da família e as pessoas que têm a oportunidade de conhecê-lo e permitem uma aproximação. O que me tira o sono hoje em dia não é ele. Não é a ajuda extra que tenho que demandar por ele. Mas e se olho para o mundo que o cerca?

A escola, o parquinho, as pessoas à nossa volta? Sim! Adoraria ler nos jornais uma manchete que anunciasse uma cura para as barreiras atitudinais. Esta cura, sim, me deixaria, ansiosa, cobiçando o remedinho milagroso. Eu não precisaria mais batalhar repetidas vezes para mostrar que, sim, meu filho é apenas mais uma criança de oito anos e não um “bicho de sete cabeças”. Este remédio eu levaria com toda a alegria do mundo, junto com um copo d’água, para que a escola engolisse. Assim pararia de buscar uma receita de bolo para educar o meu filho, já que aos olhos da escola ele não pode ser educado como os demais. Como se as particularidades dele fossem mais peculiares que as dos outros tantos da mesma turma.

Levaria também para as mães do parquinho que ficam incomodadas com a proximidade do meu filho, para que elas engolissem. Ah, levaria também para as pessoas que fingem não escutar quando ele educadamente cumprimenta e tenta iniciar uma conversa. Se as reportagens estivessem anunciando a cura destas barreiras, aí sim causariam um rebuliço e uma corrida frenética para a compra deste remédio, eu garanto! Mas, pensando bem, eu também precisei de uma cura quando dei à luz um filho que não se encaixava na imagem preconcebida que eu tinha do meu segundo filho. Eu era uma mãe assustada, paralisada, que já não permitia que o sentimento de maternidade fluísse e seguisse naturalmente me fazendo não hesitar em ser mãe. Como iria educar um filho diferente? Como seria o futuro deste bebê? E sabe onde encontrei minha cura? No meu próprio filho.

Foi só olhar pra ele. Mas olhar pra ele mesmo, não apenas de relance. Foi enxergá-lo além da deficiência. Foi enxerga-lo como pessoa em primeiro lugar e não apenas visualizar a imagem preconcebida que se tem de uma criança com síndrome de Down. Então, talvez, ele mesmo seja a pílula dourada. Basta ter olhos de ver. E esta receita de cura serve pra qualquer um e tem efeito muito mais eficaz do que qualquer pílula. Por isso ele precisa estar junto das outras crianças de hoje que serão os adultos do futuro. Em todos os espaços. Para que a sociedade o enxergue por inteiro e não somente a sua deficiência.

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