28 jun O que é que ele tem – CRÍTICA
Chorei. Por várias vezes, eu chorei ao ler o livro “O que é que ele tem”, de Olivia Byington. Deu raiva do mundo. Deu raiva da total inabilidade humana de lidar com algo que lhe é estranho. Mas também deu alívio de saber que o mundo que recebeu João já não é o mesmo. Pode não parecer, porque as mudanças caminham a passos de tartaruga cansada, mas a luta por direitos ganhou legitimidade, força e merecidas vitórias – como a mais recente: a Lei Brasileira de Inclusão.
Não se trata de um livro da saga da mãezinha que leva para casa um bebê com deficiência, no caso a síndrome de Apert. Olivia não é supermãe. Nem se sente a mãe abençoada que recebeu o filho especial (arg!). Tampouco é a coitada, a que carrega o fardo do filho doente. Mas é a mãe que deu pra ser, a mãe possível, a mãe de 4, a mãe de João numa época em que a deficiência era um bicho-papão-de-sete-cabeças-e-três-caudas. Se hoje, com lei, com grupos, com o politicamente correto, internet e informação a rodo, já é difícil pegar um sol com um filho com alguma letra escarlate no peito, imagine há 30 anos. Ter um filho com deficiência num mundo de ignorância era ser arrastado para uma ilha deserta, no meio de seus pensamentos, angustias e mágoas – e muito desespero. Hoje, é possível encontrar seus iguais, dividir experiências e correr atrás do que a vida não dá de graça. Hoje, estamos mais fortes.
É um livro, preciso destacar, que mostra que a negação de matrícula tem força para mudar o destino das pessoas. João teve, com dó e sem piedade, recusa de matrícula em várias escolas do Rio de Janeiro. Sem escola, foi alfabetizado em casa, enquanto os irmãos, mais novos, saíam para estudar. Daí, foi para escola especial, “que mais parecia um hospital”, mas o próprio João pediu para sair de lá. Sem estudar, João fazia natação e musicoterapia. Até que uma escola aceita João. Uma entre tantas. Uma fora do Rio, longe da mãe, perto da avó. E, foi assim que João foi morar em Petrópolis onde faria o que toda criança de 10 anos faz há, pelo menos, 4 anos: estudar.
Olivia aprendeu na marra como lidar com a deficiência. Como ela mesma descreve foi escalada para “um papel difícil, que exige grande entrega, preparo físico e emocional, sobretudo humildade e compaixão”. Viu amigos indo, amigos vindo. Não doou sua vida ao sofrimento, mas foi tocando o barco, a carreira, a vida afetiva, a família, foi viver com – não apesar de. Passou pelas mãos de médicos de primeira e médicos de quinta. Sentiu a dor de todas as cirurgias do filho, sentiu a dor de cada desvio de olhar, de cada indiferença e sentiu a dor – e o alívio – da ida do filho para viver com a avó. Sofreu com cada ano de seu filho fora da escola. E, foi na pancada mesmo que aprendeu e passou a ensinar que “nada é melhor para alguem com deficiência do que o convívio em sociedade. Nada é melhor para a sociedade do que o convívio com as diferenças”. Uma bela lição que nos dá. Um curso rápido em 181 páginas.
