20 mar Dia Internacional da Síndrome de Down
Dia 21-03, celebramos o Dia Internacional da Síndrome de Down. Esta celebração acontece desde 2006 quando a data foi criada pela associação Down Syndrome International. A escolha da data faz alusão as três cópias do cromossomo 21 presentes nas pessoas que têm esta síndrome.
Se todos temos direito a pertencer, se todos os dias são para todos, ou como disse Rita Lee, se “todo dia é dia de índio”, não parece estranho, e até discriminatório, termos um dia da síndrome de Down, termos o dia do autismo? Por que celebrar estas datas? Uns diriam: festejar um problema?! Se a gente pensar bem, o Dia da síndrome de Down (SD) não é nada inclusivo.
Vamos pensar juntos.
O ideal seria não precisarmos destas datas comemorativas específicas para cada grupo discriminado. Mas, infelizmente, ainda precisamos destes dias de exposição justamente para conquistar o espaço que perdemos ao longo dos anos de uma cultura de exclusão das pessoas com deficiência. É esta data a ocasião ideal para se promover exposições, palestras, caminhadas e toda atividade que coloque em evidência estas pessoas e assuntos ligados à SD. A inclusão de pessoas com SD nas escolas regulares só começou a ser tratada como um direito, depois destes saírem da invisibilidade e, para isso, contamos com novelas, campanhas, exposições, etc. São inegáveis os avanços que obtivemos com a criação do Dia Internacional da síndrome de Down.
Ano passado fui convidada por uma fotógrafa a levar meu filho para uma sessão de fotos. Estas fotos serão usadas, junto com outras tantas de outras pessoas com Down, em uma exposição. Ao comentar com outras famílias de pessoas com Down recebi várias críticas de que esta exposição não tinha um olhar de inclusão e que expor seus filhos desta maneira não contribuiria em nada à construção de uma sociedade mais inclusiva.
Sou arquiteta e amo fotografia. Fotografia como expressão de arte mesmo. E entendo que a arte, muitas vezes, tem um papel importante de intrigar, gerar questionamento, inquietações e muitas vezes quebrar tabus.
A fotografia da pessoa com deficiência como expressão de arte permite que o observador enxergue esta pessoa de forma despida de seus próprios preconceitos. O olhar ali não é do observador. Ele vê através dos olhos do artista, fotógrafo. Através das fotos feitas do meu filho pude mostrar ao mundo toda a beleza que vejo nele. Contaminar as pessoas com meu olhar apaixonado.
A fotografia permite também que novos pais vejam seus filhos recém nascidos com síndrome de Down, sob um olhar positivo de beleza e de um futuro leve e radiante. E não sob a perspectiva às vezes contaminada por prognósticos médicos desanimadores recebidos junto com o nascimento.
Se a gente pensar bem, o Dia da síndrome de Down não é nada inclusivo. Afinal todos os dias são de todos, mas precisamos destes dias de exposição justamente para conquistar o espaço que perdemos ao longo dos anos de uma cultura de exclusão das pessoas com deficiência. O que é comemorado não é a síndrome em si, mas as pessoas que, tendo síndrome de Down, são capazes de sonhar e fazer sonhar. São capazes de viver plenamente e para isso, precisam ter o destaque necessário para anular o manto da invisibilidade que por tanto tempo as cobriu.
